Il 21 marzo non è solamente il primo giorno di primavera, ma anche il giorno in cui si celebra la Giornata Mondiale Sindrome di Down, ufficialmente riconosciuta dalle Nazioni Unite nel 2012. La scelta del giorno non è casuale. La Sindrome di Down è detta anche Trisomia 21, per la presenza di un cromosoma in più nella coppia 21 all’interno delle cellule. Nell’organismo umano sono presenti milioni di cellule, ognuna delle quali contiene 23 coppie di cromosomi (o 46 cromosomi): la Sindrome di Down è causata dall’esistenza di un cromosoma in eccesso, il 21 appunto; le persone con sindrome di Down hanno quindi 47 cromosomi nelle loro cellule invece di 46. Non si tratta, quindi, di una malattia ma di una condizione genetica che interessa un bambino ogni 700-900 neonati.
La giornata mondiale della sindrome di Down nasce, quindi, con lo scopo di stimolare la sensibilità e l’attenzione della popolazione nei confronti delle persone portatrici di tale anomalia cromosomica. Ecco quindi che oggi in tutto il mondo, le persone festeggiano la vita e le conquiste delle persone con sindrome di Down, sostenendone i diritti, il benessere e l’inclusione. Quest’ultimo, in particolare, è un tema di grande interesse per la Giornata Mondiale delle persone con Sindrome di Down: definita come l’atto, il fatto di inserire, di comprendere in una serie, in un tutto, l’inclusione non riguarda solo il trovarsi o vivere in uno stesso posto degli altri, ma soprattutto l’appartenere – e il sentirsi parte – a un gruppo o a una comunità. Varie ricerche in materia hanno dimostrato che la connessione sociale migliora la salute fisica, il benessere psicologico e riduce i tassi di ansia e depressione. Le persone che si sentono incluse e connesse hanno una maggiore autostima, che crea quindi un ciclo di feedback positivo di benessere sociale, emotivo e fisico. Tutto questo è di fondamentale importanza per le persone con Sindrome di Down.
Calze colorate come cromosomi: la Giornata Mondiale Sindrome di Down è il Lot Of Socks Day.
Un modo davvero particolare e originale per far parlare della Giornata Mondiale Sindrome di Down e attirare su di essa l’attenzione generale è quella di indossare, il 21 marzo, calze lunghe, calze colorate, calze stampate, una sola calza, oppure anche tre, per richiamare tre cromosomi. Lots of socks day – letteralmente traducibile con “un sacco di calzini”- è una divertente iniziativa pensata in funzione della giornata della consapevolezza della Sindrome di Down, che si ripete ogni anno il 21 marzo. Se ti stai domandando perché si sono scelti proprio i calzini, la risposta è semplicissima: perché i cromosomi sembrano calze! L’idea alla base dell’iniziativa Lots of Socks è questa: tutti i tipi, le forme, le dimensioni di una cosa possono essere unici a modo loro, pur essendo la stessa cosa. I bambini capiscono cosa sono le calze, come appaiono e a cosa servono e comprendono anche che non esistono due calze uguali. Lots of Socks è, dunque, un’iniziativa che mira a creare interessanti conversazioni su diversità, unicità, inclusione e accettazione.
Anche tu puoi partecipare e contribuire ad attirare l’attenzione sulla Giornata Mondiale della Sindrome di Down: ovunque tu sia oggi ricordati di indossare calze dai colori vivaci, ma anche di scattare un po’ di fotografie o di girare dei video; pubblica tutto su Facebook, su Twitter o su Instagram utilizzando gli hashtag #LotsOfSocks, #WorldDownSyndromeDay e #WDSD19. Se non sei solito indossare calzini, oggi è proprio il giorno adatto! Possiamo tutti contribuire a far parlare della Giornata Mondiale Sindrome di Down in un modo allegro e colorato!
La Giornata Mondiale Sindrome di Down e le iniziative previste in Italia.
Nel 1979 a Roma nasce, con la denominazione originaria Associazione Bambini Down, l’AIPD, l’Associazione Italiana Persone Down, che si pone come punto di riferimento per le famiglie e gli operatori scolastici, sanitari, sociali per tutte le problematiche riguardanti la sindrome di Down. L’Associazione conta 50 sezioni in tutto il territorio nazionale ed è composta prevalentemente da genitori e da persone con sindrome di Down.
Quest’anno, per festeggiare il suo quarantesimo compleanno, l’Associazione ha previsto diverse iniziative, tra cui segnaliamo, per la sua bellezza, il DownTour: si tratta di un viaggio in camper della durata di sei mesi, volto a:
- Promuovere la piena inclusione sociale delle persone con Sindrome di Down e la loro partecipazione alla cittadinanza attiva.
- Favorire una maggiore consapevolezza e capacità di autorappresentarsi delle persone con Sindrome di Down e delle loro famiglie.
- Sensibilizzare l’opinione pubblica, sia attraverso le iniziative locali sia attraverso la campagna mediatica nazionale che accompagnerà il tour.
- Mostrare i volti, le storie e le capacità delle persone con Sindrome di Down, in coerenza con l’impegno e il lavoro che da 40 anni AIPD porta avanti.
Come spiegato dalla coordinatrice nazionale AIDP, Anna Contardi, «oggi molte persone con sindrome di Down sono in grado di autorappresentarsi, di lavorare, di esprimere la loro opinione, ma esistono ancora tanti stereotipi. Vogliamo che il tour dia loro spazio per incontrare la gente e condividere risate, scoperte, tempo per conoscersi meglio».
Il DownTour partirà da Roma proprio nella Giornata Mondiale Sindrome di Down, dunque oggi 21 marzo, e attraverserà l’Italia in 37 tappe; si concluderà poi il 13 ottobre, data non casuale, poiché in tale giorno si celebra la Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down. In ogni città in cui sosterà, il camper con il suo equipaggio animerà almeno un evento sul territorio: una dimostrazione sportiva, un evento gastronomico, una conferenza, una testimonianza di vita. Le persone con Sindrome di Down della località ospitante, sostenute dalla sede AIPD di riferimento, faranno conoscere ai partecipanti la propria città e il territorio circostante. I diversi equipaggi che si avvicenderanno sul camper, tappa dopo tappa, terranno un diario di testi e immagini, che verrà poi consegnato al Presidente della Repubblica Mattarella, presso il Quirinale, che da ormai venti anni accoglie i ragazzi dell’associazione per tirocini di formazione al lavoro.